La angustia e incertidumbre estarían finalizando este mes de enero para la familia de Bianca, quien recibirá el medicamento para combatir su enfermedad. Así se abre una luz de esperanza para la niña luego de una intensa lucha de sus padres.
La niña fue sometida a varios estudios en el Hospital Acosta Ñu y los resultados fueron favorables para que reciba el tratamiento, informó su mamá, Tania Maíz, a NPY. Ahora solo falta la compra del fármaco.
«Entre mañana (martes) y el miércoles nos llega el contrato para firmar y al día siguiente se hace la trasferencia para la adquisición del medicamento», explicó la mujer tras una reunión que mantuvo con autoridades del Ministerio de Salud.
Para la compra de la medicación, se debe abonar de forma anticipada el 90% del costo. El mismo será importado desde el Brasil y su aplicación tiene como fecha tope el 25 de enero, 10 días antes de que Bianca cumpla 2 años de edad.
En principio, la importación del medicamento Zolgensma, que podría curar a Bianca de la atrofia medular espinal (AME), estaba prevista para la semana pasada, pero aún quedaban algunos trámites.
Tras varias críticas, el Ministerio de Salud dijo que se harán cargo de cubrir el monto que falta para el tratamiento de la pequeña, cuyo valor es de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).
La mayor parte del dinero fue gestionado por la familia de la niña a través de varias campañas solidarias que se realizaron entre el 2019 y 2020.
Los familiares de la niña se habían encadenado frente al Ministerio de Salud luego de una controvertida recomendación que brindó el Comité Nacional de Bioética del Paraguay, que sugería que la menor no era apta para la medicación.
El Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME), debe aplicarse a la niña antes de que la misma cumpla los dos años.
«La estamos cuidando mucho y disfrutando a la vez de ella. Los estudios y las consultas ya completamos», indicó la mamá de Bianca.
FUENTE: UH
